Prawdziwy cud Asi

2010

Była pierwszą w Polsce kobietą, która zdecydowała się na przeszczep twarzy. Dotknięta przez ciężką genetyczną chorobę, która zdeformowała jej twarz i narządy wewnętrzne podjęła jedyną drogę, by żyć. Od operacji, która odbyła się 4 grudnia 2013 roku minął już ponad rok. Jak teraz Asia się czuje? Co przeszła od momentu, gdy nowotwór został ujawniony? Jakie nowe wyzwania czekają ją by, powrócić do zdrowia i normalności? W wywiadzie z redakcją Region Fakty 30-letnia już Joanna Gnosowska wraz z rodzicami Aleksandrą i Zbigniewem opowiadają o swojej historii życia wypełnionym dzielną walką z chorobą, na którą jedynym lekarstwem jest skalpel.

– Dowiedzieli się Państwo, jaka choroba dotknęła Asię, gdy miała 4 lata. Jak bardzo zmieniło się, wtedy Państwa życie?

Aleksandra – mama Asi – Już u noworodka stwierdzono bardzo wysokie ciśnienie w gałce ocznej i doktor Łukaszewicz przeprowadził dwie operacje na jaskrę. Nie wiedzieliśmy, jaka jest to choroba więc leczona było okulistycznie. Ponadto Asia miała pogrubioną jedną powiekę no i doktor stwierdził, że w Polanicy są specjaliści, którzy mogą się tym zająć. Więc jak Asia miała 4 lata pojechaliśmy do Polanicy, by zoperować opadającą powiekę. Tam właśnie profesor Kobus powiedział nam, że to nie ma sensu, ponieważ jest to nowotwór. Nogi mi się ugięły. Jaki nowotwór? I wtedy nam wytłumaczył, że jest to taki nowotwór, który ciągle rośnie i jedynym sposobem leczenia tej choroby jest skalpel. Wtedy Asi zaczęło to coraz bardziej się nasilać. Powieka coraz grubsza, a potem jak już miała 6 lat to wyglądała tak jakby miała spuchnięty ząb. Więcej na temat choroby Asi dowiedzieliśmy się w Klinice Hematologii, Nowotworów Krwi i Szpiku Kostnego we Wrocławiu.

– Czym jest choroba Asia? Co oznacza zespół Recklinghausena?

Zbigniew – tata Asia – Po polsku nerwiakowłókniakowatość. Bardziej obrazowo można powiedzieć, że jest to obrastanie nerwów tkanką pochodzenia białkowego, czyli nadmiar produkcji białka. Jest to niekontrolowany przyrost, który trzeba chirurgicznie usuwać. Choć nie jest to nowotwór złośliwy, ale poprzez swoje umiejscowienia w postaci guzów, narośli, nacieków wzdłuż nerwów jest groźny dla życia.

Aleksandra – Choroba ta ma dwie postaci. Jest Recklinghausen typu I i II, które zasadniczo się od siebie różnią. Typ II jest o wiele groźniejszy, gdyż atakuje układ centralny – mózg i kręgosłup, natomiast Asia ma typ I, a właśnie jego wypadkową była jaskra. Jest to choroba genetyczna, uszkodzeniu ulega chromosom 17. W tym przypadku atakuje wzrok, słuch, a szczególnie fizycznie – estetykę.

– Pierwsza operacja zatem odbyła się, gdy córka miała 6 lat. W sumie przeszła 36 operacji. Jak do tego doszło, że zdecydowaliście się na przeszczep twarzy?

AleksandraO przeszczepie dowiedzieliśmy się już parę lat wcześniej przed operacją. Na Dolnym Śląsku nie ma Poradni Fakomatoz (zajmującej się m.in zespołem Recklinghausena), a najbliższa taka poradnia znajduje się w Bydgoszczy. Przeczytaliśmy się o niej na internecie poprzez forum ludzi tworzących stowarzyszenie chorych na Recklinghausena, które umiejscowione jest właśnie blisko Bydgoszczy i tam też zaczęliśmy jeździć. Zapoznaliśmy się ze wspaniałymi ludźmi. Coraz więcej dowiadywaliśmy się o tej chorobie z ust doktor Wojtkiewicz, która mówiła właśnie o wycinaniu guzów, autoprzeszczepach. Jest to bardzo trudne, gdyż te tkanki charakteryzują się tym, że tworzą swoje naczynia krwionośne. Są więc bardzo mocno ukrwione i przy operacjach chirurgicznych występuje obfite krwawienie, które może zagrażać życiu. Ze względu na rzadkość choroby zaproponowała byśmy szukali pomocy za granicą. Dostaliśmy namiary na lekarza z Indii, który operuje w Stanach Zjednoczonych. Zastanawialiśmy się nad tym, aż w 2012 roku przyszedł zięć. Powiedział nam, że słyszał w telewizji o lekarzu, który szuka ludzi do przeszczepu twarzy.

Jak dalej się sytuacja potoczyła i czy trudno było podjąć decyzję o przeszczepie twarzy? Taka, bowiem transplantacja wykonywana w Polsce była tylko raz przed Asią, a na świecie przeprowadzono ich zaledwie 26.

AleksandraZaczynało się już coraz częściej mówić o przeszczepach twarzy, a największy odbył się w Stanach Zjednoczonych. Nasi lekarze z Instytutu z Gliwic szykowali się do podjęcia takiej transplantacji. Gdy już byli gotowi, a przygotowania trwały pięć lat prof. Maciejewski wystąpił w Dzień Dobry TVN z komunikatem, że szukają osób, które w wyniku wypadków, poparzeń, czy niegroźnych nowotworów mają poważne zmiany twarzy i chcą się podjąć transplantacji. Asia na początku mówiła, że ja raczej nie ze względu na nowotwór, jaki ma. Na wiosnę 2013 roku zaczęliśmy już coraz częściej o tym myśleć i właśnie po tym pierwszym przeszczepie twarzy w Polsce – Grzegorza w maju w 2013 roku i po konferencji w czerwcu zorganizowanej przez Stowarzyszenie osób chorych na Recklinghausena zdecydowaliśmy się zgłosić do gliwickiego Instytutu. Asia napisała i po paru dniach otrzymała telefon.

Asia – Doktor Grajek powiedział, że są poważnie zainteresowani moim przypadkiem i zaproponował byśmy przyjechali. Otrzymałam telefon w czerwcowy wtorek, a w czwartek już byliśmy w Gliwicach.

Aleksandra – Powiedzieli, że chcą się podjąć transplantacji twarzy u Asi, jeśli tylko wyrazi ona zgodę. Córka została przebadana od czubka głowy do palców stóp. Badania wykazały także guza nadnercza, więc miała jeszcze z nim związaną operację. W listopadzie gdy była już gotowa, a chodziło o to, by potencjalny dawca i biorca mieli jak najwięcej cech wspólnych, czyli musiała zaistnieć zgodność tkankowa, grupy krwi, pojechaliśmy do Gliwic. Była to ostatnie planowe spotkanie i profesor powiedział, ze jesteśmy na liście transplantów i mamy czekać pod telefonem na dawcę. Cały czas było mówione, że Asia może w każdym momencie zrezygnować, bo ta operacje zmienia jej całe życie. Wiadomo, że do końca swoich dni będzie musiała brać leki przeciwodrzutowe, a także zmienić tryb, jaki prowadziła. Chodziło m.in. o wyeliminowanie możliwości wdania się bakterii. Nie było mowy o psie w domu, czy odwiedzinach przez przyjaciół przynajmniej przez rok.

– Jak długo czekaliście na operacje? Szanse, bowiem na dawce są bardzo nikłe.

AleksandraCzekaliśmy jedynie miesiąc na operacje, a tak naprawdę szansa na przeszczep mogła ciągnąć się bardzo długo. Transplantacja serca, twarzy, czy innych narządów wykonywana jest, by ratować czyjeś życie, wtedy gdy wszystkie inne metody już zawiodą. Wiele osób nie chce, by pobierano narządy od zmarłych bliskich ze względu na pochówek. Jednak przy przeszczepianiu twarzy robi się odlew – maskę i ciało dawcy jest, dzięki temu zabezpieczone. Czasami zdarza się także, że ludzie zgadzają się, by być dawcami, chociażby szpiku, a potem się rozmyślają odbierając nadzieję innym. Był także taki smutny przypadek, gdy osoba publiczna stwierdziła, że nie życzy sobie, by ona, ani jej rodzina byli dawcami narządów. Pomyliła ona, bowiem śpiączkę ze śmiercią i w ten sposób wprowadziła wielu ludzi w błąd, którzy obawiają się teraz odłączenia od aparatury, ale gdy lekarz stwierdzi śmierć mózgu już nie ma odwrotu. Gdy widzę młodego człowieka, mającego malutkie dziecko i żonę, który czeka na przeszczep serca, a ktoś mu powie – a jednak nie, bo rodzina dawcy nie zaaprobowała tego, pomimo, iż sam dawca wyraził swoją zgodę. Choć dawca już nie żyje, odbierana jest w ten sposób także szansa na życie tej osoby, która czeka na przeszczep.

– Kiedy nastąpiła operacja i jak przebiegała?

Aleksandra – 3 grudnia zaraz po telefonie zaczęliśmy się zbierać. Gdy tam przybyliśmy nastąpiły przygotowania do operacji. Gdy była już gotowa leżałyśmy na jednej z sal i rozmawiałyśmy. Zapytałam, wtedy Asi czy na pewno tego chce? Odpowiedziała – Mamo, a jakie ja mam wyjście?. Do końca życia przechodziłaby operacje w Polanicy, które i tak, by za wiele nie pomogły. A było coraz gorzej…Głównym powodem przeszczepu był brak poprawy i zagrożenie dla życia Asi. Guzy rosły w jamie ustnej i w pewnym momencie mogły spowodować, że córka przestanie oddychać, czy jeść. Sama operacja trwała 23 godziny i w jej trakcie lekarze zużyli 32 litry krwi, co daje aż siedmiokrotne całkowite przetoczenie krwi. Raz też był taki moment, że Asia już „uciekała” im ze stołu operacyjnego,ale odratowali ją. Gdy zaczęła się transplantacja powiedziano nam byśmy wrócili do domu.

Zbigniew – Informacje o stanie Asi uzyskiwaliśmy, co parę godzin od pani psycholog, która się nami zajmowała. Było to dla nas bardzo ważne, bo czas się dłuży, gdy się nic nie wie. W ten sposób czuliśmy się spokojniejsi. Kolo dwunastej zadzwoniła, że możemy już przyjechać. W sumie w operacji Asi wziął udział 40-sto osobowy zespół chirurgiczny pracujący na dwie zmiany. Asia była w izolatce na Oiomie. Mogliśmy ją zobaczyć jedynie przez szybę.

– Jak się czułaś Asiu po operacji i jakie były twoje pierwsze myśli?

Asia– Czułam się inna. Spełniło się moje marzenie. Było już lepiej, a ja mam już górki.

-Minął już ponad rok wypełniony rehabilitacją. Jak ona wyglądała?

Aleksandra – Już po kilku dnia przychodzili rehabilitanci. Asia musiała uczyć się wszystkiego od nowa. Już nie mówiąc o poprawie zdolności ruchowej, ale sama nauka mówienia czy picia. Asia nie czuje twarzy. Dopiero teraz zaczyna ruszać kącikiem ust. Rehabilitantki ćwiczyły z Asią raz w tygodniu. W pozostałe dni rehabilitacji podjął się mój mąż. Nagraliśmy na kamerze wszystkie ćwiczenia i mój mąż nauczył się ich. Postępy były widoczne więc nie musieliśmy szukać na miejscu rehabilitanta, a wiadomo wiązałoby się to z ogromnymi kosztami.

Zbigniew – Miesięcznie byłby to pieniądze rzędu 6 tys. zł, a nas niestety na to nie stać. I tak lekarze z Instytutu z Gliwic założyli Fundację, która nas wspiera, choć samą operację pomogła sfinansować Fundacja „Nie jestem sam”.

Aleksandra – Fundacja gliwickich lekarzy od kiedy istnieje wspiera finansowo operacje, a ponadto dzięki niej będzie możliwe założenie Asi stomatologicznych implantów i następnie protezy oka. Przecież to są olbrzymie kwoty. Fundacja już pomogła nam bardzo zwracając część kosztów za paliwo. Asia ma rentę 600 zł i wraz z naszą pomocą i tak byłoby bardzo ciężko.

– Kolejne miesiące to już powrót do zdrowia?

AleksandraNie było tak łatwo… W maju Asia złapała infekcję. Rany były jeszcze otwarte i zaczęła się rozwijać bakteria. Okazało się, że córka musi przejść jeszcze raz operację. Bakteria była na tyle agresywna, że objawiono się, że infekcja dojdzie do mózgu. Było gorzej niż po przeszczepie. Jak potocznie się mówi, było to grzebanie w mózgu, więc operacja należała do ryzykownych. Później leżała dwa tygodnie w izolatce. Miała z kręgosłupa odprowadzany płynu rdzeniowo-mózgowego, by wyrównać ciśnienie w mózgu i stworzyć w obszarze, gdzie robiona była operacja suche środowisko. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło.

– Jakie jeszcze wyzwania czekają Asię?

AleksandraPlanowane jest usunięcie guzów z jamy ustnej. W operacji, która ma odbyć się w na przełomie marca i kwietnia będzie uczestniczył zespół chirurgów szczękowych, naczyniowych, ortodonta. Następnie mają być zakładane implanty szczęki, a także aparat na zęby. Dodatkowo tłuszczem wypełniane będą miejsca zniszczone nowotworem. Wszystko musi być zrobione jednocześnie pod narkozą.

Asiu czy jest coś o czym marzysz i chciałabyś to pragnienie zrealizować, gdy tylko wyzdrowiejesz?

AsiaGdy wszystko dobrze się powiedzie chciałabym zwiedzić Włochy. Jest to piękny kraj z przepyszną kuchnią.

– Dziękujemy za rozmowę. Życzymy szybkiego powrotu do zdrowia, podróży do Włoch i spełnienia wszystkich marzeń.

 

Przed Asią jeszcze długa walka o zdrowie i normalne życie. Jeżeli chcieliby Państwo wesprzeć Asię, a także wszystkich tych, którzy zdecydują się na przeszczep twarzy można wpłacić dowolną kwotę na konto Fundacji Na Rzecz Rozwoju Chirurgii Rekonstrukcyjnej i Przeszczepów Twarzy, założonej przez lekarzy z Gliwic. Więcej informacji na stronie – http://przeszczeptwarzy.pl/.

Rachunek Fundacji- ING Bank Śląski SA: 46 1050 1298 1000 0090 3028 9970

Wpłatę należy kierować z dopiskiem Asia.